Endometriosis - Endometriosis AFIN

Este portal abierto a la comunidad sobre la experiencia social, cultural y médica de la endometriosis, una condición crónica asociada al ciclo menstrual, permite acceder a:

Las voces de quienes padecen esta condición, las cuales permiten visibilizar sus trayectorias por los ámbitos sanitario, laboral, educativo, íntimo, reproductivo, psicológico, social y económico.

Recursos de interés – protocolos de atención y abordaje, autonómicos, nacionales e internacionales, artículos científicos, de divulgación, de prensa, legislativos y políticos relacionados con la endometriosis.

LA ENDOMETRIOSIS DESDE LA ANTROPOLOGÍA SOCIAL, CULTURAL Y DE LA SALUD

En los últimos años ha habido un creciente interés por los procesos menstruales en distintos contextos geográficos y socioculturales. Ello, en gran parte, ha sido el producto (o ha producido) movimientos como las contraculturas artísticas o las políticas menstruales (eliminación del IVA a los productos de higiene menstrual en México o su distribución gratuita en Escocia) o campañas de sensibilización y debates políticos sobre diversos aspectos de la menstruación.

En el caso de España ha sido de especial interés, y con resonancia internacional, la reforma de la Ley Orgánica 2/2010, de salud sexual y reproductiva y de interrupción voluntaria del embarazo, que incorporó la posibilidad de baja laboral por menstruaciones incapacitantes secundarias asociadas, entre otras condiciones, a la endometriosis.

QUÉ ES LA ENDOMETRIOSIS

La endometriosis se considera una enfermedad ginecológica caracterizada por diversos síntomas asociados al ciclo menstrual, con un gran impacto en la población. Se estima que la padecen entre un 5% y un 10% de mujeres en edad reproductiva (estos datos son estimados dada la falta de estudios estadísticos epidemiológicos actuales), sin distinción de clase social o raza.

ENDOMETRIOSIS DESDE LA MEDICINA

La endometriosis se caracteriza por la existencia de tejido endometrial (el mismo que recubre el útero y que cada mes se desprende dando lugar a la menstruación) fuera del útero (ovarios, intestinos, recto o, lugares insospechados, como los pulmones). Este tejido, además, responde a las funciones hormonales del ciclo menstrual, por lo que parte de los malestares se manifiestan durante la menstruación.

Entre sus síntomas más comunes, cuando los hay, se encuentran el dolor pélvico menstrual, sangrado menstrual abundante, dolor en las relaciones sexuales con penetración, irregularidades digestivas o urinarias o fatiga crónica.

Además, se le atribuye ser causa de infertilidad, puesto que la infecundidad se presenta como el síntoma más frecuente, después del dolor, en tanto se estima que entre el 30% y el 50% de personas con endometriosis padecen problemas reproductivos.

La endometriosis no cuenta, al momento, con un tratamiento específico. Asimismo, muchas de las pruebas de imagen no detectan todos los focos de endometriosis, lo que ha dado lugar a una gran incertidumbre alrededor de la enfermedad con una importante repercusión social.

ENDOMETRIOSIS COMO HECHO SOCIAL

Las personas que padecen endometriosis ven afectadas varias de sus esferas vitales. Entre estas destacaríamos:

LA ESFERA LABORAL: disminución del tiempo productivo y ausencia, en muchos contextos, de derechos de acceso a una baja laboral.

LA ESFERA EDUCATIVA: ausencia escolar reiterada e interrupción de trayectorias académicas.

LA ESFERA SEXOAFECTIVA: imposibilidad de disfrutar de relaciones sexuales con penetración, interrupciones y/o rupturas de vínculos sexoafectivos

LA ESFERA REPRODUCTIVA: infertilidad y procesos de reproducción asistida.

LA ESFERA PSICOLÓGICA: ansiedad, estrés y depresión, afectación en la autopercepción.

LA ESFERA SOCIAL: reducción de la vida social.

LA ESFERA ECONÓMICA: incremento de recursos destinados a la búsqueda de un tratamiento adecuado, de un estilo de vida saludable, así como la recurrencia a la sanidad privada en búsqueda de una respuesta médica “eficiente”.

Si bien se presenta como una condición emergente, cada vez más presente en la opinión pública, en los debates políticos o en las directrices y los protocolos de salud pública, quienes la padecen siguen encontrando diversas barreras en la búsqueda de atención sanitaria.

BARRERAS EN LA ATENCIÓN SANITARIA

Aunque las barreras personales (vergüenza a expresar malestares) y sociales (discursos “normalizadores” como “es normal que la regla duela”, “son cosas de mujeres”) influyen en el acceso a la atención de la endometriosis, la atención sanitaria es clave para la obtención del diagnóstico, tratamiento y cuidados. Una atención que a menudo presenta limitaciones por las dificultades para detectar la endometriosis, su infradiagnóstico, los discursos arcaicos sobre los malestares menstruales o la infravaloración de los síntomas.

Asimismo, hay una carencia de recursos asistenciales, humanos y materiales en el sistema sanitario español, y también en el catalán en tanto sólo cuenta con dos unidades especializadas en endometriosis. Ello requiere que personas geográficamente alejadas de las dos unidades se vean forzadas a desplazarse, lo que a menudo se suma a que muchas personas deben realizar un sinfín de visitas médicas, tanto en la sanidad pública como en la sanidad privada, para arribar a un diagnóstico, todo lo cual conlleva un importante gasto de recursos económicos, temporales, emocionales y sociales.

OBJETIVO DE ESTA PLATAFORMA INTERACTIVA

Esta plataforma propone visibilizar la endometriosis como un hecho social con impacto y capacidad de abordaje desde diversos ámbitos (personal, social y organizacional) desde la perspectiva de la Antropología Social, Cultural y de la Salud.

Un ejemplo de ello es la presentación de los itinerarios terapéuticos, es decir, los caminos recorridos por quienes buscan solución a sus problemas de salud y en cuya travesía se activan una serie de recursos personales, sociales y organizacionales. Ellos han sido recogidos como parte de la tesis doctoral en curso, “El malestar del cuerpo menstrual. Un análisis sociocultural de la endometriosis en el contexto de Barcelona”, desarrollada por Vanessa Mantilla Salazar en el grupo de investigación AFIN de la Universidad Autónoma de Barcelona, cuyo objetivo es describir y analizar esos itinerarios desarrollados por personas con endometriosis en Barcelona.

No obstante, esta plataforma pretende no solo dar a conocer estos recorridos sino también ofrecer una serie de recursos sobre endometriosis que se irán completando periódicamente:

c.afin@uab.cat

¿QUIENES SOMOS?

Esta plataforma ha sido creada por el grupo de investigación AFIN Barcelona de la Universidad Autónoma de Barcelona para contribuir a la visibilización de la endometriosis como un hecho social con impacto y capacidad de abordaje desde diversos ámbitos (personal, social y organizacional) desde la perspectiva de la Antropología Social, Cultural y de la Salud.

La creación de la página ha sido apoyada por el Instituto de las Mujeres adscrito al Ministerio de Igualdad.

La recolección y documentación ha sido realizada por Vanessa Mantilla Salazar, bajo la supervisión científica de la profesora Diana Marre y Bruna Álvarez, en el marco de la tesis doctoral en curso, “El malestar del cuerpo menstrual. Un análisis sociocultural de la endometriosis en el contexto de Barcelona”, cuyo objetivo es describir y analizar esos itinerarios desarrollados por personas con endometriosis en Barcelona.

AGRADECIMIENTOS

Créditos

EndometriosisAFIN está dedicado a todas esas personas que han atravesado, o están atravesando, por la experiencia de la enfermedad.

Propuesta gráfica

Coral Granda

Fotografía, cápsulas audiovisuales y edición de áudios

Javier Molina

Diseño plataforma y desarollo

Júlia Larrosa

Datos etnográficos y grabación de la voz en off

Vanessa Mantilla

Participantes

Participantes de la tesis doctoral

Asesora

Diana Marre

Especial agradecimiento a:

Todas las mujeres que participaron en el proyecto de tesis doctoral cuyas voces y testimonios están siendo clave para la construcción integral del conocimiento sobre la enfermedad.
El grupo de investigación AFIN de la Universidad Autónoma de Barcelona y, en especial, a Diana Marre, Bruna Álvarez y Estel Malgosa.
A Francisco Carmona, Elisa Llurba, Josep Perelló, Josep Estadella y Miguel Gaggiotti.

Al Instituto de las Mujeres por apoyar e incentivar proyectos que visibilizan condiciones femeninas que han sido históricamente olvidadas.

CON EL SOPORTE DE:

SGRC 2021-00133

PID2020-112692RB-C21 / AEI / 10.13039/501100011033

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