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EL CAMINO DE LA ENDOMETRIOSIS
---------● EL SANGRADO ABUNDANTE
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● El sangrado abundante
“O sea, els dos primers dies es que gastava 6 compreses al dia, altra vegada m’havia de posar compreses de nit, de estes que pareixen panyals que van des del melic hasta casi el ponte del cul. O sea, horribles.”
“Jo recorde d’utilitzar compreses molt grans, no? I bueno, de tatxar el llit mil vegades, de tindre que comprar-me braguetes noves per fer uns desastres, que jo dic… Me mare em deia: “Això no és normal! Com és possible que taques tant?”
“Ya desde el principio, yo nunca me he podido poner un tampax sin.. sin dolor. Entonces esto ya era una cosa que… Mi tía decía “¿Esta niña, porque no se puede poner un tampón” Siempre con la compresa cada dos por tres cambiandome de compresa porque tenía mucha cantidad.”
“Bueno, pues ha sido bastante frustrante, porque que… es que un sangrado tantas veces al mes y un sangrado tan abundante y tan doloroso. Imagínate que uno no puede tener una vida normal porque…cuando tu menos lo esperas, pues ya viene… Tu, tu ciclo menstrual es una vez al mes. Y cuando tu tienes el ciclo menstrual 6 y 8 veces al mes, pues es una frustración total.”
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● El dolor --- Experiencias
“Diuen que el mal d’endometriosi és paregut al d’un part. Jo m’ho crec. Jo m’ho crec, perquè l’última vegada que vaig tindre un episodi, que va ser a l’abril del 2021, no sabia com posar-me. Me vaig prendre tres pastilles i ninguna em va fer res. Era un dolor… Es que t’apreta per dintre, te recargola, és constant, és com mil agulles per dintre del teu cos, no te’l pots treure de damunt… I no te passa res, saps què vull dir?”
“ Yo tenía el recuerdo de mis reglas anteriores de que no me dolía o me tomaba una aleva o un gelocatil por aquello de la molestia en los riñones y demás. Pero después empezaron a dolerme, a tener dolores extraños en plan me dolía mucho una pierna. Al mes siguiente me dolía mucho la otra y fueron como evolucionando los dolores ¿sabes? En plan hasta que no podía salir de la cama.”
“Y mi relación con la regla es que la regla para mi es dolor. Durante mucho tiempo yo tenía que convivir con ese dolor en el trabajo, tener que convivir con ese dolor en mi entorno, porque era un dolor que como inventado, por así decirlo, como si yo entonces… Claro, para mi tener la regla nunca ha sido nada agradable.”
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● El dolor --- Aguantar
“O sigui, jo abans aguantava molt, molt, molt, molt, molt, però crec que era com: “Tu has d’aguantar”, no? I no em permetia queixar-me. O sigui, jo em queixava quan ja era com algo molt greu.”
“O sea, ese día yo soy un burruño en el sofá y yo intento aguantar todo lo que puedo hasta que me doy cuenta… que a mí lo que me suele pasar es que dolor empieza a bajar por las piernas y en ese momento es cuando yo me tomo algo, porque entiendo que después, a partir de aquí ya va a ser increíble.”
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● El dolor --- Incapacitante
“Dolores que yo me tomaba cosas muy fuertes y es un dolor que no puede soportar porque es algo que está como por dentro de tus órganos.”
“Esperando, porque quizá el dolor se quitara y esperando ya no tener todos los abortos espontáneos, entonces como al año o dos años de las ligaduras… Pues no. Todo, ya todo iba de mal en peor, porque ya entonces sí que tenía esos dolores, ya no podía tener relación sexual bien.”
“Allá en mi país se usa mucho, la motocicleta, mototaxi. Ya no podía ni usar los mototaxi ni nada, porque cuando me montaba en una moto si… si saltaba, ya tenía… Ya sentía dolor. Sentía dolor en la parte de los ovarios.”
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● El dolor --- Relaciones sexuales
“Clar, ja porte casi dos anys, bueno, un any i pico amb estes pastilles, i cada vegada, bueno, que n’hi ha penetració, coste una mica que entre, fa un poquet de mal, no acaba de lubricar bé…. La penetració profunda crec que és més dolorosa que fa un temps…. I clar, va haver-hi un moment pos que jo no volia… pos no volia tindre relacions, perquè a mi em feia mal, jo estava incòmoda.”
“Sí que és de veres que en les relacions sexuals amb l’altre xic sí que, a la penetració profunda o quan espentava molt fort, sí que feia mal. Però jo me pensava que era perquè entrava massa a dintre, saps? No perquè jo tenia algo ahí.”
“I sobre tot, sobre tot, vaig començar a tenir molèsties en les relacions sexuals cap els 25-26 anys, quan ja portava un parell d’anys sense les pastilles. Mentres prenia les pastilles sí que tenia algo de molèsties en les relacions sexuals, però jo em pensava que era per altres raons que no fos l’endometriosi. Jo me pensava pos que entraven massa a dintre, que la penetració era massa profunda o que entraven massa fort… Saps? Entonces, jo a la meva parella d’eixe temps li deia: “Hasta aquí y ya está”, i seguíem i sense més. Però después, conforme… Quan me vaig deixar les pastilles anticonceptives i jo anava fent amb les meves pròpies hormones, vaig començar a sentir com més molèstia i, sobre tot, a la penetració profunda i amb algunes posicions en concret.”
“Sí, que es verdad que el dolor yo lo aguantaba sin tener relaciones sexuales. A la que tenía relaciones… o sea, a mí se me aceleraba con las relaciones sexuales. O sea yo si no, más o menos, a ver, lo podía aguantar tomándome alguna pastillita y tal, pero cuando tenía relaciones sexuales era como, uah, a muerte.”
“O sea, cuando tenía el orgasmo, después del orgasmo empezaba a tener como unas contracciones muy fuertes. Me moría, me moría del dolor. Y así fue en aumento. O sea, es como que al principio no tenía tanto y luego fue en aumento.”
“Las relaciones sexuales son una mierda. Porque claro, tenía toda la endometriosis en vagina. Tenía mucho dolor. Evidentemente te cambia el humor porque estás cabreado, porque vives con dolor toda tu vida.”
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● Vidas limitadas --- Analgesia
“Yo creo que me he vuelto un poco drogadicta, también te lo digo. O sea, drogadicta… Pero yo creo que me he vuelto un poco… Bueno ¿sabes? como consecuencia también que recurro con bastante…”
“Porque claro, yo si no podría estar tomando enantyum un constantemente. Y no es que sea un medicamento suave. O ibuprofenos, que ya hoy en día ni los tomo. Yo voy directa al enantuym, bebido además para acabar el efecto más rápido. Y siempre llevo enantuym encima siempre, siempre.”
“Incluso me he llegado a, eso es fuerte eh, he llegado a tomarme a lo mejor un ibuprofeno y beber alcohol porque eso me calmaba a la hora de tener relaciones sexuales, ¿sabes? Me desinflamaba. Es heavy, o sea tener que tomar un ibuprofeno o un enantyum, y beberte algo de alcohol para que se te vaya el dolor, es jevi.”
“ Ya estoy que no puedo tomar pastillas, ya en el estómago, mas las rechaza. Ya no puedo tomar ni ibuprofeno ni nada porque a la que me tomo un ibuprofen, tengo el estómago mal.”
“Bueno, mira, yo estaba trabajando de noche, estaba de guardia y te juro que no sé cuántas cosas me llegué a tomar esa noche. O sea, tenía una barriga de embarazada de 20, 20 meses. Increíble. Caminaba como si hubiera metido, con perdón de la frase, un palo por el culo. De hecho, los pacientes me decían “tú estás peor que yo”. Y un dolor tremendo. Llegué a casa, tenía fiebre. Yo no sabía que podía ser, pero es que me había tomado como ocho antiinflamatorios, paracetamol… Buena de todo.”
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● Vidas limitadas --- Vida social
“Jo me’n vaig anar de viatje això de segon de batxillerat… Em moria. O sigui… Lo típic, no? Que fas les visites, no sé què, després a la nit, no? Com a persona jove, pues… que surts, i jo els hi havia de dir: “Jo em quedo a l’habitació, perquè es que jo no puc, jo no aguanto”. Dic: “Si demà vull continuar amb vosaltres”, dic: “jo me n’he d’anar a dormir ja i descansar.”
“Me’n vaig de viatge de final de curs a Berlín i que és el viatge que he odiat més a la meva vida, perquè no podia seguir el ritme, no? Em quedava en allà i ningú t’entenia, o sigui, era com: “Nosaltres sortim aquesta nit i tu et quedes aquí dormint i l’endemà ja t’uniràs”. I clar, aquella època… De fet, ara, no? Que llegeixo el diari que m’havia escrit de que faig quan vaig de viatge, o sigui, el llegeixo i és com, a vegades em poso de plorar de: “Ostres, què escribies?”
“Entonces claro, yo había en el mes ¿no? en plan: “Bueno Noe, vamos a hacer planes” y yo “Si.” Y sacaba mi agenda y: “¿este fin de semana?” Y yo: “no, este fin de semana no puedo. Tengo una regla”. O sea yo, había un fin de semana mes que ya sabía que, osea, yo tenía dolores entre medias, pero yo sabía que ese fin de semana no podía hacer nada.”
“A nivel amistades, pues bueno… Haces planes y de repente un día te levantas mal y no puedes ir con tus amigos a donde sea, o no puedes ir a Portaventura o en los viajes de ocio…”
“Simplement anava a tope, a tope, a tope i, quan ja em petava, cancel·lava a última hora, les persones s’enfadaven: “¡Ya me cancelaste cuatro veces!” [amb accent mexicà]; ja, wey, estic malalta!, em passa això. Però bueno, no, no… no he acabat de… [bufa] Es que no… [bufa]. Em costa molt d’explicar Vanessa. Crec que hi ha una part que és… com una ho assumeix i ho comunica… I una altra part que, independentment del que comuniquis, el de fora tothom fa el que pot, també, no?”
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● Vidas limitadas --- Relaciones sexo-afectivas
“No ho sé, vull dir, no lubricar… És que res! I de, i de veure’m plorar, i de tot. I ell… Bueno, i ara, per exemple, que a nivell sexual m’havia deixat com per aquest tema, això ho va dir, com si diguéssim fa un mes, quan jo li insistia.”
“Les dues parelles llargues que he tingut, al final s’han acabat acabant per problemes, doncs, sexuals. I a mi és algo, doncs, que em genera… Bueno, no? És com… Em preocupa que realment m’hagi de trobar amb tot això.”
“Nuestras relaciones sexuales, son cuando son, son las que son. Claro, cuando tú tomas pastillas, el apetito sexual… mal. Cuando dejas la vagina ultra contracturada, apetito sexual… mal. Entonces para él también fue un proceso…”
“No… el esposo mío y yo terminamos en divorcio. Nos divorciamos hace como cuatro años que nos divorciamos. Él se casó con otra persona. Porque imagínate, yo… Teníamos demasiado problema por esa parte. De que yo ya no quería… porque es que el dolor no lo aguantaba, el tener relaciones no lo aguantaba.”
“La meva última relació jo crec que es va acabar per això, sí. Aquí vivíem, aquí en el nostre niuet. Ah… sí, clar, perquè aquesta persona em va pillar… buf, això, en el high de tractaments hormonals, de tot el dia al llit, súper feta caldo… I jo ho entenc, no?”
“Pero claro, esto iba mi madre, me veía que yo me moría del dolor. Mi novio en ese momento también… ¿No? yo llegaba a un punto que no me apetecía tener relaciones sexuales tampoco por el dolor que me estaba causando.”
“Y bueno, entonces empecé a explicar: “Creo que lo que me está pasando es esto, pero bajo ningún concepto es que no me gustes”. Es que claro, yo lo miro muchas veces y pienso jolín, “me encantaría hacer el amor”. Pero mi respuesta fisiológica no sucede. Mi cuerpo no… Entonces eso ha sido un trago para él.”
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● Vidas limitadas --- Incapacidad
“Jo era resident, encara. Quan me va començar a passar jo era resident. Clar, cada vegada que em passava jo havia d’agafar-me baixa, perquè jo no em podia moure. Durant 3 o 4 dies era impossible aixecar-me del llit, impossible menjar, es que no… Era horrible. I sempre estava de baixa, cada 2 o 3 mesos estava de baixa una setmana o deu dies.”
“Altra vegada igual, he de parar la meua vida, no puc anar a treballar, no puc anar a fer esport, no puc passejar les meues gosses, no puc fer el dinar, no puc menjar lo que em dona la gana, no puc menjar directament. No puc anar al lavabo perquè és horrible anar al lavabo quan estàs en el brot aquest que t’agafa…. Però, a nivell general… O sea, això és quan te passe en els episodis concrets.”
“O sea, no puede ser que yo no pudiera salir un fin de semana o tantos días de mi casa. O sea, eso no puede, no te puede dejar inválida tio la regla ¿sabes? Por eso, políticas públicas. Investigación, porque bueno… Pues joder, porque es que… yo me he quedado sin un riñón. Sin un riñón, sin un ovario. Bueno… lo del ovario y las trompas dices “joder, es una putada”, pero lo del riñón es un putadón.”
“Pero claro, llevas toda tu vida pues eso, que te limita ¿no? Viajes que bueno, pues quiero subir a la montaña: es que yo no puedo mover toda mi pared abdominal porque la que hago ejercicio tengo dolor. Por tanto tampoco puedo subir una montaña con mis amigos.”
“Jo tinc vida d’invàlida. Literal, tinc vida d’invàlida, i no calia, arribar aquí. A mi m’haguessin fet cas, no et dic als 14, “dale 10 años”, la primera als 25, saps?, i jo no tindria el dolor crònic, la fatiga crònica, el desgavell que tinc a… Bueno, tot tant desestabilitzant, no?”
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● Mundo laboral --- Dificultades
“Però, clar, a nivell de moral a mi em feia por, això, no? De començar una feina i no poder-la continuar perquè no em trobés o que em fessin fora, i no estava com preparada per això.”
“Perquè feia feines que impliquessin súper poques hores, però clar, això també limitava a mi la meva vida, de: “Encara estic vivint amb la meva família”, perquè jo, bueno… No sé, psicològicament o lo que fos no estava preparada com per assumir tot això.”
“I, fins que, o sigui, fins ara els 29 anys no he tingut una feina de 8h, diguéssim, que he dit: “Bueno, pues ara t’afrontes, perquè no et queda un altre”
“Clar, això comporta que les guàrdies que jo tenia eixos dies me l’ha de fer un altre company, amb la qual cosa suposa afegir càrrega de treball al company que m’està fent les guàrdies, saps? O condicionar de no vindre a treballar un dia perquè em fa mal la panxa i no puc aixecar, que això també m’ha passat. Però clar, jo sempre que estava mig bé, jo sempre m’aixecava i dic: “Vaig a treballar”, perquè em sap greu…”
“No, no, no imagínate uno que tiene que pagar casa pagar renta, pagar luz pagar agua y pagar impuesto y paga esto y otro. Uno, no se puede dar el lujo de estar faltando al trabajo. Y además, por eso con las situaciones menstruales, es muy dificil que un médico te de bajas…”
“Pero por ejemplo, yo lo he pasado muy mal en el sentido de “buah, tengo que faltar al trabajo porque no he dormido en toda la noche o me muero de dolor”.”
“Te incapacita. Yo no soy una persona de coger baja. Me gusta mi trabajo y me encanta las urgencias. Pero hay un problema que si yo estoy mal, mis compañeras cargan con la faena que yo no hago.”
“La major part de la vida he treballat jo al meu aire, fent i desfent. Menys els últims anys, que estava amb una empresa. Moltíssim, molts dies de no poder fer coses i, aleshores, mmm… Me jodía, i no feia la teràpia, no feia el massatge, no feia… I, aleshores, no guanyava diners.”
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● Mundo laboral --- Analgesia para trabajar
“Oh.. Pero me afecta mucho en el ámbito laboral, porque yo tenía que estar tomando pastillas para poder trabajar. Tenía que estarme movilizándo así… En el trabajo, yo no puedo decir… ¿tu entiendes? “ah mira que tengo un sangrado y un dolor que no lo aguanto”, son cosas muy privadas. Yo tomaba mis pastillas hacía mis ocho horas y para la casa.”
“Entonces, claro, iba a trabajar con mucha medicación o sea, los meses que no me controlaban el dolor a lo mejor iba con paracetamol, ibuprofeno, codeína y tramadol. Y claro, cuando llegaba al tramadol iba muy lenta, o sea lenta. ya no físicamente, porque vas rápida, pero psicológicamente me costaba ¿sabes?”
“Pero siempre lo que he hecho ha sido lo mejor, estar 14 días tomándome enantyum para no faltar al trabajo. O sea, yo no le puedo decir a mi jefe o a mi jefa “es que a lo mejor”… es que no puedo… a lo mejor iba a faltar un día si un dia no ¿sabes? O diez dias seguidos. Porque a lo mejor estás bien, pero de golpe te viene un pinchazo allí, en medio del tren o en medio del del trabajo. Y es que te mueres.”
“Drogant-me fins a les tranques i aguantant-me. Sí, això ha sigut així fins fa dos anys, que vaig petar i vaig agafar aquesta baixa. Sí, aguantant-me. O sigui, jo he anat a treballar trobant-me malament, mmm, no sé, la meitat de la meva vida o més. Clar, si et dic que només em trobava bé una setmana al mes i anava a treballar. I quan ja era molt bèstia, pues m’ho cancel·lava o…”
---------● EL ITINERARIO MÉDICO
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● El itinerario médico --- "No tienes nada"
“I clar, al final pues no m’obrien perquè em feien un tac i en el tac no es veia res. I no sé quants tacs tinc ja que tinc els ovaris més xispats, de tacs, que no veas, saps?”
“Entonces, claro, a ti lo que te dicen es no tienes nada. Entonces tú, por más que te quejes de los dolores, claro, la ignorancia del médico para detectarlo eh… La respuesta es “no tienes nada”, claro, no, o sea, “algo tengo lo que pasa es que tú no sabes verlo”. Y no hay como costumbre derivarte a otros expertos. Es como “bueno, tú eres mi paciente, tú te quedas conmigo, yo no sé verlo, por lo tanto, vas a casa que no tienes nada porque yo no lo veo”. Entonces a mí me costó cinco años.”
“Es como… “no tienes nada”, era como “es que es imposible que no tenga nada. Tengo que tener algo”. Es como “no, no tienes nada, te he mirado entera y no tienes nada”. Claro, el término “no tienes nada” es confuso porque lo que estás diciendo con eso es que yo te estoy mintiendo, que me lo estoy inventando, que…”
“Entonces yo siempre iba a los médicos y les decía que estaba sangrando mucho porque tenía mucho sangrado y con mucho dolor, pero me decían que no, que yo no tenía nada. Que eso era normal, del estrés. Que… Quizás que le dijera a mi pareja que hicieramos diferentes posiciones. Que el útero… Me explicaban algunos médicos, que el útero va bajando poquito, que a lo mejor por eso, que tenía el útero muy bajo. Y este tipo de cosas. Pero de ahí en adelante la pesadilla fue de mal en peor.”
“Porque es lo que yo le decía a todos los médicos: “Porque es que no puede ser, porque es que no puede ser psicológico, que yo tengo ese dolor y ese dolor y ese sangrado, eso no es normal no”. Yo tengo que tener algo porque que no puede ser, que yo no tengo nada. Y yo con un dolor y un malestar y un sangrado y un sangrado ¿Y que yo no tengo nada?”
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● El itinerario médico --- El (no) diagnóstico
“Perquè això, els metges d’urgències que et diuen: “No, això és un entrepà que et senta malament”. Clar, jo en allà tenia 16 anys, dic: “Però… bfff Saps? M’estàs dient que jo amb 16 anys no puc seguir el ritme de les meves companyes i que ha sigut un entrepà de Nocilla que m’ha fet mal?”.”
“Em va agafar un ginecòleg, un ginecòleg específic, i me va dir: “Tu no tens ni un cron”, perquè m’estaven estudiant per un cron, que no té res que veure amb l’endometriosi, amb les proves que tot això comporta: em van fer una colonoscòpia, una endoscòpia, una enteroresonància magnètica… Són tot proves com molt invasives.”
“Es que va haver-hi un moment que inclús es pensaven que era una apendicits, perquè el dolor que jo tinc és en el fossa iliaca on està l’apèndix.”
“Y bueno, pues eso de médico en médico, de especialista en especialista. De hecho la última ginecóloga que fue la que me diagnosticó, me estaba mandando al traumatólogo porque como le decía que me dolían las piernas: “ui, esto tienes que ir al traumatólogo”.”
“Entonces después empecé a tener muchísimo dolor en la parte derecha. Y me dijeron que ya era un cólico nefrítico. De cólico nefrítico nada, eh? O sea que todo esto han sido malos diagnósticos. Pues eso, cada vez peor peor peor.”
“Me mandaron al sexólogo en plan por si me pasaba algo…De que claro, como, por si tenía vaginismo… o no tenía deseo sexual. Claro yo decía “tengo mucho deseo sexual” o sea me muero de ganas. De hecho, cuando más me moría de ganas es cuando más dolor atravesaba o sea, cuando más estaba ovulando y mas tal eran los momentos en que más me dolía y nada. Cuando vi el rollo del sexólogo y vi que digo yo es que… “aixo no m’esta passant a mi”. Esto a mí no me está pasando.”
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● El itinerario médico --- Escucha no-activa
“Que t’han fet sentir com bastant malament, inclús, no? Una vegada com culpable i tot, d’anar allà i dir: “Es que jo tinc molt de dolor”, i ells: “Bueno, ja t’estem donant tot lo que podem, tu pren-te pastilles i ja està”.”
“O sea, cero delicadeza cero. O sea cero de acompañamiento. Ni… ¿Sabes? Es súper normal ¿Sabes? que te vayan cortando trozos de tu cuerpo y aquí nadie venga a hacerte un acompañamiento, ni… No sé, ni tengan cuidado al decirte las cosas.”
“Entonces entro y me dice: “bueno, ¿qué te pasa?” Yo digo: “me arde la vagina y tengo endometriosis y estoy operada y sé que tengo otro bicho más” (y no sé si lo sabía ya si lo tenía o no, no, no lo sabía todavía. Fui después) O sea, yo sabía que me ardía la vagina mucho. Entonces la chica se gira, la enfermera dice “dolor abdominal”. Le digo “No, no, perdona, no me duele el abdomen, me arde la vagina”. Y me dice “Tú cómo sabes que te arde la vagina?” Y fue como “what?”.
“Fui a hacer la primera visita, me acabé peleando con el médico. Fue muy desagradable. Me trató como si fuera idiota. Y me trató como si fuera una mentirosa también. O sea que tampoco fue demasiado agradable. Suerte que hay una enfermera que hizo más bien de psicóloga que de enfermera.”
“Y el trato, el trato que he ido recibiendo desde los dieciséis años. Eso es algo que… La cuestión es que al principio no sabía lo que era, de repente sé lo que es. Por lo tanto, creo que la comunicación es más fácil con los médicos. Yo te prometo que cada vez que entro en un box o cada vez que me encuentro con un médico, doy lo mejor de mí, mi mejor sonrisa, mi máxima paciencia. Lo intento una y otra vez, pero siempre me encuentro con una respuesta de mierda. Entonces, claro, cuando llevas tantos años viendo tantos médicos y tantos te traten de la misma forma…”
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● El itinerario médico --- Economia
“Entonces, a raíz de quejarme, quejarme, quejarme con los médicos que tenía a mi disposición, éstos no veían, pagué 500 euros para que me viera la eminencia nacional de endometriosis.”
“Fue cuando hablé con mi familia y al final fue como, los ahorros están para algo y si te lo tienes que gastar para ir a ver a un médico, vete a verlo. Así que fui. Y si, tenía algo.
Fui al que era privado, privado. Pagué.”
“¿O sea tengo que pagar 500 euros para que alguien me trate como una persona? porque esa es mi sensación. Y eso es lo que yo llevo peor.”
“Ahora mismo no me lo puedo permitir. Entonces, claro, si tú tienes mucho dinero, te puedes cuidar, pero si no lo tienes, como tampoco son cosas que entran por seguridad social o no se contemplan o… No… Incluso el nutricionista también me lo tuve que pagar yo. Claro, yo también fui a un nutricionista porque dije “oye, mira, me he enterado de eso. Tú sabes algo de esto?” Me dijo “algo se”. Dije “Pues venga, vamos, te pago”. O sea que son todo cosas que yo he ido pagando.”
“Jo en els últims tres anys m’he gastat deu mil pavos amb tractaments que no m’han funcionat. I conto només els últims tres anys perquè són els que he estat pitjor. Enrere no conto, perquè em tallo les venes, i no conto la marihuana perquè em tallo les venes, saps?”
“O sigui, que consti això també, o sigui… No em van diagnosticar, jo vaig anar a casar un diagnòstic gastant molts recursos, molt de temps, molta energia, he llegit més papers que molts d’ells… Ho sento, eh?, però es que és així. I és així per desesperació, no ho dic des de la sobèrbia.”
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● El diagnóstico --- Alivio - Comprensión
“Home, un alivio. Per a mi va ser un alivio que em digueren què és lo que em passava, perquè tantes proves, tantes proves, tantes proves, i que em digueren que no tenia res i jo tenia uns dolors de morir-me… O sea, es que quan tenia eixos dolors jo pensava: “Em peguen un tir i em quede millor”, saps? Pues la veritat que va ser un alleujament, inicialment.”
“Y lo pagué. Y mi madre todavía no las tenía todas consigo eh. Ella pensaba que estaba tirando el dinero, pero cuando salí de allí de la consulta con mi cara de llorando, dando las gracias, casi le besé los pies a ese hombre y diciendo tengo endometriosis severa en el ligamento del útero y esto es lo que me viene pasando todo este tiempo. Por fin tengo una respuesta que venía buscando…”
“Ay no, yo ahí, yo vi, yo vi a Dios ahí porque es que ya por fin alguien me dio una respuesta. Ya yo me sentí que no me estoy volviendo loca. Ya yo me sentí que tengo algo. Hay algo ahí que me está causando el problema porque las otras ginecologas donde yo voy, me dicen que yo no tengo nada, entonces yo lo veo, yo le digo hasta, llorando, llorando, frustrada totalmente.”
“Sí, sí, claro, ya tengo un diagnóstico y ya sé que tengo un problema y aunque sea buscando en YouTube remedio casero para la endometriosis, pero por lo menos ya sé que lo que tengo.”
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● El diagnóstico --- Credibilidad y legitimidad
“A nivell social m’ha donat més credibilitat. Ara… cada vegada que tinc un dolor abdominal i estic mal, la gent com que s’ho creu, perquè n’hi ha una etiqueta de lo que em passa, saps? Abans es que jo m’agafava les baixes i era com: “Bueno, pos perquè li fa mal la panxa, s’ha agafat la baixa perquè li fa mal la panxa”, saps? I era com: “Ostres, sí, però es que el dolor que tinc…”
“Por fin tengo la respuesta que venía buscando, pues mi madre después me dijo “Me sabe fatal no haberte animado a que fueras antes. Lo siento muchísimo”. Porque no creía que tenía algo y creía que lo que yo decía pues lo de siempre: que tú estás diciendo algo y que… “Bueno. Le supo super mal, porque fue la segunda vez. Y así fue el aprendizaje.”
“Els meus companys m’entenien més, així. En plan: “M’ha agafat un xungo, no puc… Estaré una setmana de baixa”, saps? Sí que és de veres que algun que altre posava mala cara, però… A demés, que no era la única amb endometriosi en l’equip. Hi havia una altra xica que tenia endometriosi, també greu, com la meua, i ella anaven a operar-la i tot i… Bueno, i estava de baixa llarga, d’estes baixes llargues. Les meues baixes eren de deu dies, saps? Entonces, al tindre una altra xica que tenia endometriosi en l’equip, com que reforçada la meua posició, saps?”
“A nivell mèdic, entrar a l’hospital ha sigut un progrés. I després, també, i això també és perquè l’empresa amb la que treballava érem quatre socis i, sobre tot, un dels meus jefes va ser molt considerat i m’ha suposat com uns drets laborals o… una visibilització en el camp laboral que abans no tenia.”
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● La (no) maternidad --- Presión médica para la maternidad
“I llavors, inclús el ginecòleg que va parlar amb mi, em va preguntar… diu: “Tu vols ser mare?”, i jo pensant, dic: “Bueno, tinc 19 anys, o sigui…”, no? És una mica això. Sí que m’agradaria ser mare en un futur, però… No ho sé. [riu]. I ell em va dir: “Bueno, que sàpigues doncs que no podràs ser mai mare”. I això sí que, és algo com que tinc com molt al cap. De que a mi em van dir això, i em va… no? Com si diguéssim, traumar, de dir: “Ostres”.
“Tenía un tubo de drenaje por aquí. Te despiertas que no sabes ni dónde estás. Y lo primero que me soltó la ginecóloga fue… Bueno, te explica así como la operación de… “Bueno, tienes un riñón que no sabemos si te va a funcionar. Posiblemente no vas a poder ser madre…”
“Digamos que si no hacemos algo podía reventar el ovario. Entonces lo que te dicen es: “plantearte ser madre”. A mí esto es algo que sigo lidiando con ello. Claro, es como vale “un momento, pero tengo veintiséis años, o sea, soy becaria, soy precaria y acabo de empezar una relación sexo afectiva con una persona”.”
“Claro, pero son como cosas, como súper grandes y era como: ¿Tengo que ser madre a los 26 años? Bueno, salí de ahí que me tenía que operar, salí de ahí que tenía una cosa que crecía y que podía hacer disfuncionales mis órganos si se encontraba con ellos por el camino. Una cosa que podía haber más pero que no eran capaces de verlo, por lo tanto ya lo verían cuando me abrieran. Y que tenía que ser madre lo antes posible, desde el punto de vista médico. Pero ahí va. Te quedas con una presión encima y bueno, claro”
“Y cuando me empezó a mirar igual me repitió como cinco veces que tenía que ser madre porque se me había pasado el arroz. Y la última vez le dije que ya lo había entendido, que gracias, que habían dos circunstancias que había que tener en cuenta antes de ser madre y que por favor dejara de repetir ese termino. Así que la consulta no fue demasiado bien. Salí de ahí bastante desesperada.”
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● La (no) maternidad --- Infertilidad
“Al final, he tenido que tener también un hijo por in vitro. Quizá también que me dijeran que no podía tener hijos a lo mejor avanzó la idea de tener hijos. A lo mejor también avanzó que él en un principio no quería tenerlos y al final sí que lo tuvo. Pues sí, claro, cambia muchas cosas.”
“Luego, ante la posibilidad de no poder ser madre. Lo pasé fatal con la in vitro. Porque me hormonaron, porque sangraba. Porque lo pasé muy mal, muy angustiada”
“ Y yo, por ejemplo, yo me quedé embarazada y perdí al bebé. Y bueno, eso es otro, melonazo. Pero claro, tú cuando tienes endometriosis, es muy fácil que pierdas al bebé. Ay, por eso también me remitió la endometriosis. Por eso pude estar tres años sin tomar anticonceptivos, porque sí que es verdad que durante un tiempo ese bichito se quedó como dormido. Entonces, claro, yo he tenido que lidiar con la pérdida de un bebé que además tuve… empecé a perder muchísima sangre.”
“Entonces, claro, este único óvulo que implantan y te dice que si va mal no sabemos que vamos a hacer, porque claro, no me quedan más óvulos. Entonces te planteas decir, joder ¿porque yo? ¿Sabes? Otras, claro, estamos en edad fértil. Todas nuestras amigas están embarazadas ¿Porque ellas están fácil y por qué nosotros tenemos tantos problemas? ¿no? Si, te planteas muchas cosas y te jode hablando mal y pronto, ¿no? Te duele porque bueno, porque no es justo. Pero bueno, y me pongo así de tonta [llora].”
“Estamos pendientes que el jueves que viene nos hacen una prueba embarazo para ver si realmente esto ha ido bien o no. Entonces, de los 15 óvulos que me sacaron en las dos extracciones ovárica de congelación y demás, sólo ha quedado éste: una reserva ovárica de mierda por llevar tantos años también con hormonación.”
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● Efectos del tratamiento --- Tratamiento hormonal
“O sigui, deu anys de pastilles anticonceptives sense pausa. I portava anys, doncs, que no em feien fer ni descans, ni res. O sigui, que no tenia la regla, sinó que jo anava tirant, tirant, tirant. I jo vaig arribar a un punt que dic: “Es que jo no puc seguir així”. I jo els hi deia, dic: “Jo tinc la sensació que a mi, psicològicament, aquestes pastilles m’estan afectant molt.”
“Y me fastidió mucho que me dijeran que tenía que tomarlas como constantemente. Y… bueno, dejo de tener regla. Cambia mi cuerpo, me hincho, no lo llevo bien. Anímicamente tampoco. Pedí que me cambiara la pastilla. Entonces me dieron otras en principio era más flojas… Hay de dos componentes y de uno. Yo tomo la de un componente. Y después dejé de tomarlas engañando al médico para… bueno cuidando muchísimo la alimentación, vi que se podía controlar la endometriosis.”
“El sangrado se me ha quitado eh y el dolor me ha mejorado en un 85 por ciento, pero todavía ltengo como la secuela porque tengo… Me han salido manchas, la pastilla me han hecho subir de peso.”
“Mucha gente cuando te encuentras es en plan “no te tomes…” que tal, no se que, claro tío, ya sé que tiene… Me noto los efectos secundarios eh.Tengo muchos dolores de cabeza, me duelen los pechos un montón, pero es que prefiero tener eso que no el dolor. Prefiero estar más gordita, tener retención de líquidos, me da igual.”
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● Efectos del tratamiento --- Tratamiento quirúrgico
“Sí, em van operar per… em van fer la laparoscopia i jo seguia tenint molt, molt, molt de dolor. Bueno, jo els hi deia: “Es que no ho sé, saps? Com que no torno a ser jo. No sé què està passant”.”
“Me operaron en el hospital. Y cuando salí de allí me dijeron “tómate pastillas anticonceptivas normales, con sus estrógenos”. Y yo empecé a tener reglas. Y una vez tuve unos dolores, pero dolores que no se iban.”
“Me operaron, pero hubiese sido bastante interesante que en esa misma operación ya se hubiesen mirado, que hubiesen otras posibles endometriosis…”
“Me operan. Y yo… “Es que me sigue doliendo, es que tengo unos dolores muy fuertes, es que tal…” [silencio] Pajaritos…”
“Tengo que decir que hará… no se llevo dos semanas, quizá un mes, volví a empezar otra vez con dolores, me rallé mucho. Porque no eran los dolores típicos de regla, sino eran dolores otra vez de endometriosis. Y claro, ya te dicen que nuevamente a los 8- 9 meses puede volver a reproducirse.”
---------● PROPUESTAS DE MEJORA
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● Propuestas de mejora
“Per a mi molt bàsic seria educació menstrual, o sigui… Ja que comencin des de petites.”
“En els programes de salut d’educació sexual, de malalties d’ETS i tot això? Jo crec que s’hauria d’incloure també com algun apartat de cicle menstrual.”
“Això s’haurien de fer tallers al cole, i no soles pa dones, pels xiquets també, pa xiquets i pa xiquetes. Que els homes també han d’entendre eixa part, perquè después van a ser les parelles de… saps? I tot això ho han d’entendre.”
“Básicamente, básicamente, investigación, que es el primer punto que falta. Después, un poquito de empatía a los médicos, trabajarse también un poquito esta parte de… ¿Sabes? Y acompañamiento a las mujeres que padecemos, estas u otras cosas que padecemos únicamente, o es en mayor medida las mujeres ¿no?”
“Yo claro, mi deseo es que metan pasta para investigar que a qué narices nos enfrentamos. Eso sería lo suyo. Bueno, pues eso es lo que yo hoy en día pido y… no sé. Y no sé si se puede pedir que haya alguien que tenga en cuenta que esa persona no habla bien el castellano, pero que es una persona. Pues que le voy a recordar al médico: “oye estás hablando de una persona”. Eso sería fabuloso. Claro, reducir el tiempo de diagnóstico, sería genial tener más información sobre la endometriosis, sería maravilloso tenerla todo igual en un lugar, sería genial también.”
“Sería bueno que los ginecólogos como que tuvieran como un entrenamiento de esta enfermedad, porque casi ninguno de los médicos, por mi experiencia eh, ninguno de los ginecólogos ni los médicos que me han tratado, casi ninguno, ninguno sabe de esa enfermedad. Mira diez años me ha tomado a mí que esa doctora me den ese diagnóstico. Diez años.”
“Sobre todo darle importancia. O sea cuando alguna niña o un adolescente te viene diciendo que tienen muchos dolores o que tienen mucho dolor para tener relaciones sexuales…”
“Visibilitzar. O sigui, lo primer que es conegui: que es conegui que dues de cada deu dones vivim això a tot el món. El segon és que els metges es posin les piles: si no hi ha diners en investigació i no poden invertir, que escoltin a la dona i que li creguin lo que està reportant.”
c.afin@uab.cat
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